Навіть якщо з близьким трапилося лихо, є шанс не зруйнувати стосунки.
Серйозний діагноз, особливо якщо йдеться про невиліковну хворобу, – випробування для всіх членів сім'ї. Приймати ситуацію доводиться і хворому, та його рідним.
Що ми відчуваємо, коли близька людина тяжко захворіла
І хворий, і його родичі можуть п'ять стадій реагування на те, що сталося: заперечення, гнів, торг, депресія, прийняття. Вони можуть йти у різному порядку, деякі повторюються, а тривалість кожного етапу індивідуальна.
Найпоширеніші емоції у сім'ях хворих — розчарування, почуття провини, агресивність, тривога. Спектр почуттів може в залежності від захворювання, прогнозу, тяжкості симптомів, взаємин, часу, що минув з моменту встановлення діагнозу.
Особливо непросто родичам, які доглядають тяжкохвору людину. Вони можуть відчувати відчай, злість та безсилля. А ще з вигорянням або депресією.
Як зберегти сім'ю, якщо близька людина тяжко хвора
Хвороба як дорослої, і дитини може стати тригером сварок і навіть розпаду сім'ї. Але це необов'язковий сценарій. І є варіанти, як зберегти стосунки.
1. Звернутися до психолога
Від емоцій доглядачів багато в чому і емоційний стан хворого. Прийняти ситуацію та взяти під контроль емоції допоможе робота з психологом.
Одним із ефективних підходів когнітивно-поведінкова терапія. Вона допомагає позбавитися почуття провини, перестати нести відповідальність за зміни, що відбуваються зі здоров'ям родича, прибрати гіперконтроль і навчитися правильно оцінювати ситуацію.
2. Залишити близькому простір для рішень та справ
Бути надмірно дбайливим легко. Але якщо близький дієздатний, залишити йому простір для самостійних рішень. Це стосується не лише лікування, а й будь-яких інших справ. Особливо якщо поруч із вами молодик. Цілком можливо, він, як і раніше, хоче відчувати свою незалежність.
3. Не намагатися зробити все поодинці
Якщо доглядати за близьким поодинці, сили швидко вичерпаються, настане вигоряння. Також можуть виникнути негативні емоції щодо родича — агресія, ненависть, депресивні думки. Все це тільки розпалює відносини і не допомагає зберегти сім'ю.
Делегувати нагляд може бути непросто. Багато хто навіть винним. Але ніхто не може бути доглядальницею щодня, 24 години на добу, протягом багатьох місяців або років.
Спочатку попросіть про допомогу інших родичів. Можливо, хтось готовий врятувати. Але деякі справді можуть відмовитися, бо не готові залучатися до процесу.
Тоді допомогти зможе запрошена доглядальниця. Оплата послуг на повний робочий день може стати значною статтею видатків. Але можна спробувати звати спеціаліста хоча б на кілька годин.
Ще один варіант – до соцзахисту. Там можуть надати доглядальницю, але не всім. Зазвичай допомагають людям похилого віку. Умови надання послуги різняться у різних регіонах.
Інший спосіб отримати допомогу – звернутися до благодійних фондів, які збирають гроші для оплати послуг доглядальниць. Наприклад, програма «Підрання» у службі допомоги «Милосердя», а в хоспісі «Будинок з маяком» можуть няню.
4. Намагатися зберегти відносини із родичами
Звістка про тяжке захворювання по-різному впливає сім'ї. Але в будь-якому випадку змінює клімат відносин на роки, додаючи в них напругу та стрес, з якими потрібно працювати.
Конфлікти починають з'являтися частіше і здається, що подразників тепер більше. Серед провідних причин сварок люди невдоволення через нерівносильний догляд та турботи за хворим та суперечки на ґрунті підбору тактики лікування. Крім того, часто близькі не погоджуються з тим, якою мірою потрібно інформувати пацієнта про його хворобу та прогноз, а також хто саме буде головним і відповідальним за прийняття рішень. Не менш гостро стоять фінансові витрати на лікування, які позначаються на сімейному бюджеті.
У книзі «Керівництво доглядає» ряд порад родичам хворої людини:
- Поставтеся з розумінням до того, що ролі в сім'ї можуть змінитися: людиною, яка приймає основні рішення про лікування, часто не той, хто раніше вважався главою сім'ї.
- Не бійтеся говорити про хворобу та потенційну смерть, відверто ділитесь побоюваннями. Але треба розуміти, що хтось може бути не готовий до відвертості — це теж нормально, адже емоційне тло у всіх різне.
- Розподіляйте обов'язки. Часто навіть найближчі люди не знають, що саме необхідно, тому найкращий спосіб розібратися — своєчасно говорити про потреби хворого та просити допомоги родичів. Це допоможе збалансувати навантаження, а також дасть розуміння, на кого та в чому можна розраховувати.
- Зберігайте сімейні традиції, якщо це можливо. Відзначайте свята, але сприймайте їх не як «бенкет під час чуми», а як звичайне життя в умовах, що змінилися.
- Постарайтеся, щоб хворий родич був якомога довше залучений до сімейних питань, у тому числі до найважливіших рішень.
5. Берегти та поповнювати свій ресурс
Догляд за тяжкохворим потребує великих зусиль і часто призводить до виснаження ресурсів родичів. Їх у паліативній допомозі «вторинними пацієнтами», бо близькі захворілого ризикують підірвати власне здоров'я.
Важливо про себе:
- Правильно харчуватися, повноцінно висипатися, наскільки можна заповнювати дефіцит сну вдень.
- Доглядати себе і займатися тим, що цікаво: спорт, хобі, звичайні прогулянки на свіжому повітрі.
- Пам'ятати про ритуали: душу перед сном, чищення зубів двічі на день, розчісування волосся. Це щоденна рутина, яка підтримує ментальне здоров'я доглядача.
Також важливо не замикатися на своїй проблемі, а говорити про неї, обговорювати, промовляти страхи із рідними, друзями, колегами, які можуть підтримати.
Крім того, догляд за близьким нерідко впливає на робочий графік доглядача. Навіть якщо знадобиться поміняти офіс на ближчий або перейти на віддалення — робочий режим перемикатися та зберігати емоційну рівновагу.
6. Шукати допомогу у тих, хто пережив подібне
Багато благодійних фондів та деяких клінік організовують групи підтримки для родичів тяжкохворих пацієнтів — участь у них часто безкоштовна або коштує недорого. Такі групи є, наприклад, у фонді Advita, Службі рівних, фонді Орбі та інших. Не варто нехтувати допомогою однодумців, які опинилися у схожих ситуаціях або вже пережили їх.
7. Налагодити контакт із лікарем
Налагоджений контакт із лікарем – це ще один інструмент регулярної підтримки сім'ї. З ним завжди можна побудувати відкритий діалог про те, як прогресуватиме хвороба, до яких ускладнень, пов'язаних з терапією та самим захворюванням, потрібно бути готовими.
Це родичам почуватися впевненіше, знизити рівень тривожності, правильно інтерпретувати медичну інформацію та подавати її пацієнтові — якщо це потреба.
Крім того, налагоджений контакт із лікарем важливий для згладжування можливих комунікаційних бар'єрів: родич, який на хорошому контакті з лікарем, виявляється тим самим медіатором та перекладачем, який доносить коректну інформацію.
Як підтримати тяжкохворого близького
Говорити відкрито
Не уникайте складних тем. Якщо людина хоче обговорити страхи чи смерть, їй можливість виговоритися. Запитайте: що важливо зараз, про що він думає, з ким хоче бути поруч. Людям важливо, щоб хтось поділив із ними їхні страхи, разом поміркував про те, що буде далі.
Дарувати прості радості
Не зводьте спілкування лише до хвороби. Згадуйте хороші моменти, дивіться фото, говоріть про сім'ю та хобі. Іноді важливіше просто мовчки побути поряд. Допоможіть людині усвідомити, скільки він зробив і досяг. Іноді достатньо й побутових дрібниць – наприклад, подарувати квіти, приготувати улюблену страву разом, помалювати.
Підтримувати контроль та вибір
Розмовляйте про лікування та побічні ефекти, допомагайте приймати рішення. Людині важливо відчувати, що її думку враховують. Тема проблем зі здоров'ям у жодному разі не повинна замовчуватися — треба обговорювати підходи до терапії, повідомляти про можливі побічні ефекти, давати можливість людині приймати рішення щодо її здоров'я та лікування самостійно, якщо це не дитина.
Звернутися за паліативною допомогою
Паліативна допомога потрібна не лише останніми днями. Вона полегшує біль та підтримує не лише пацієнта, а й близьких. Таку допомогу можна отримати будь-якої миті після того, як людина підтверджує право на неї. Дехто живе з паліативним статусом багато років, а захворювань, до списку допомоги, досить багато. До нього входять, наприклад, онкозахворювання, хвороба Альцгеймера, наслідки інсультів.
З питань паліативної допомоги в Росії можна безкоштовно звернутися на цілодобову гарячу лінію фонду «Віра» за номером 8800700-84-36. Консультанти дізнатися, чи належить паліативний статус, як отримати знеболювання, потрапити до хоспісу, а також дадуть відповіді на інші питання.
За підтримкою можна звернутись і на інші ресурси:
- Всеросійська гаряча лінія психологічної допомоги онкологічним хворим та їх близьким «Ясний ранок» – 8800100-01-91. Тут безкоштовно та цілодобово можна отримати психологічну та юридичну підтримку.
- Загальнофедеральна інформаційно-психологічна гаряча лінія з дитячої онкології – 8800200-07-09. Працює щоденно з 10:00 до 20:00.
- Гаряча лінія фонду боротьби з інсультом «Орбі» – 8 800 707-52-29. Працює щодня з 9:00 до 21:00. Безкоштовно надає соціально-психологічну підтримку пацієнтам, які перенесли інсульт, та їх близьким.
